Jaanika Ailt: Eesti jätab valge rassi haiguse kätte lämbujad üksi

Harvikhaigusi iseloomustab väga väike esinemissagedus - Euroopa Liidus määratletakse sellisena haigust, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st. Teine pool tõde ehk medali tagumine külg on see, et erinevaid harvikhaigusi on väga palju - vähemalt 7000-8000 ja uusi kirjeldatakse igal aastal 250-300 või rohkemgi,

Seega pole harvikhaigust põdevad inimesed sugugi nii harvad ehk erinevate haiguste peale summeerituna on nende arv suur. Haruldasena tunduvad harvikhaigused puudutavad märkimisväärset osa (6-8%) rahvastikust, mis Eesti mastaabis on umbes 100 000 inimese suurusjärk ja meil saavad iga päev harvikhaiguse diagnoosi üks-kaks inimest.

Puudutamine tähendab mitte ainult patsiente, vaid antud mõjurühma loetakse ka nende pereliikmeid ja omakseid, kelle elu lähedase haigus mõjutab. Lisaks patsiendi ravile on pereringi muude liikmete igapäevaseks hakkama saamiseks vaja puude- ja hooldajatoetust ehk materiaalselt rahuldavat olukorda vältimaks inimeste läbipõlemist selle tohutu lisakoormuse all.