Jevgenia Volohhonskaja: erivajadustega lapse ema eriline teekond

Last oodates kujutab iga noor ema ette armsaid ja liigutavaid pilte tulevasest kooselust oma võsukesega: lapse esimest sõna ja esimesi samme mänguväljakul, teda lasteaia jõulupeol, seejärel kooli minemas ja muidugi ainult viitele õppimas. Aga muidugi, kuidas siis teisiti – ta on ju kõige targem, kõige ilusam, kõige-kõige! Sinu lapsuke.

Ja siis ta sünnib. Sünnib erilise, erivajadustega lapsena. Mõned säärase saatusega lapsevanemad saavad sellest teada juba enne lapse sündi, mõned hiljem. Suurt vahet siin ei ole, sest selleks ei saa nagunii valmis olla. Ja meie kõik, kes oleme puudega laste vanemad, oleme selle tõsiasja ees relvitud ja abitud.

Muidugi on meie lapsed kõigest hoolimata kõige paremad ja armastatumad, aga kuidas jääda ellu, kuidas mitte kaotada mõistust, kui sinu väike ja seni mugav maailm aheneb tikutopsisuuruseks ja sa jääd üksinda oma hädaga, oma õnnega?

Mõelgem: Eestis elab üle 10 000 erivajadusega lapse ja ainult neljandik neist kasvab täisperes. See tähendab, et puudega lapse ema peab üksi saatuse proovikividele vastu seisma, peab olema vedaja ja vastutaja, leidma aega ja jõudu, et ta laps saaks võimalikult hästi kohaneda meie ühiskonnaga, kus puudega inimestele mõeldakse vähe.

Isegi kui perekonnas on ka isa, näevad lähedased teda enamasti vähe, sest ta töötab kolmel-neljal töökohal – ikka soovist tagada perele väärikat elamist.

Kusjuures tundub, et riigi tasemel tehakse palju: on igasuguseid toetusi ja soodustusi, võimalusi ja teenuseid. On rehabilitatsiooniteenus, individuaalsed õppekavad jne. Kuid riigi ja omavalitsuste pakutavaid teenuseid on võimatu täies mahus kasutada. Üks kurb ja piltlik näide on seesama rehabilitatsiooniteenus: raha, mis on mõeldud iga puudega lapse rehabilitatsioonile (1395 eurot aastas iga lapsele), kasutatakse keskmiselt ainult kolmandiku võrra. Miks nii? Kas vanemad tõepoolest ei saa aru, et see on vajalik, või on nii hooletud?