Millegipärast ei olnud ükski poisiga tegelev meedik aga sellest teadlik või vähemalt ei näidanud seda teadmist välja. Poisile ei olnud tehtud aastate jooksul ühtegi ennetavat veresoonkonna uuringut. Nüüd, kui laps oli juba surnud ja selgus surma põhjus, olla arstid guugeldama hakanud.

Ehk mis on selle loo puhul oluline: teadmine oli olemas. Aga see ei jõudnud lapsega erinevates asutustes tegelevate meedikuteni. Pärast diagnoosi kirjutamist paberile sinna see jäigi. Ja kui poiss juba konkreetsete valudega arstile pöördus, oleks pidanud – tema diagnoosi arvestades – hiljemalt siis veresoonte olukorda uurima. Selleks kogu sündroomi kohta käiva materjali lõpuni läbi lugema. Aga haigusloo info ei käinud poisiga kaasas ja kui ta sattus kriisiolukorda, ei olnud see teada. Ka perearst ei olnud selle sündroomi olemusega piisavalt kursis.

See on tegelikult lugu sellest, kuidas üksinda haruldast haigust põdevat last kasvatav ema jäeti infovaegusesse. Ja sellest, kuidas hajub vastutus. Praegu hajus vastutus Tallinna lastehaigla, Rapla haigla ja perearsti vahel: kõik justkui tegid midagi, aga keegi ei vastuta.

Siit tekib ka üldisem küsimus: miks ei võiks toimida süsteem, et igale haruldase haigusega patsiendile määratakse üks konkreetne arst, kes jälgiks regulaarselt tema haiguse kulgu? Kes oleks n-ö tema kõrval, kes oleks informeeritud tema seisukorrast, kelle poole saaks ka küsimustega pöörduda. Kes süüviks patsiendi haigusloosse ja suunaks ennetavatele uuringutele. Keegi, kes vastutaks patsiendi ees.