Kui tahaks väga olla tavaline, aga haigus ei luba ja ravi ei ole

Maailmas on näiteid, kuidas hüvitada ka haruldaste haigustega patsientide ravimeid.

Juba loomu poolest tahavad kõik inimesed olla erilised. Aga Eestis on vähemalt 70 000 inimest (maailmas üldse iga 2000 inimese kohta üks), kes tahaksid väga olla tavalised. Need on harvikhaigustega inimesed.

Arvan, et paljud, kes on näinud filmi „Benjamin Buttoni uskumatu elu”, peavad seda muinasjutuks. Aga ei ole. See film räägib päris haigusest, päris probleemist, mille nimi on Hutchinsoni-Gilfordi sündroom ehk progeeria. Progeeria diagnoosiga lapsed vananevad enneaegu: nahk kortsub, keha kõhnub, juuksed langevad välja. Tavaliselt surevad nad juba lapseeas infarkti või ajurabandusse. Ja progeeria on ainult üks umbes 8000 haigusest, mida me peame haruldaseks ehk harvikhaiguseks.