Minu hea sõber autist
Intervjueeritav sai kui ussilt nõelata. „Oh ei, sellist õnnetust ei tohi küll kellelegi soovida,” vastas ta. „Kõige tähtsam on, et lapsed oleksid terved.” Mõtlesin siis, mis tunne on poliitiku arvates neil kümnel tuhandel Eesti emal-isal, kel kodus kasvab puudega laps. Või neil mitmekümnel tuhandel inimesel, kes hooldavad oma täisikka jõudnud puudega last või sugulast. Kas nende elu on täis õnnetust? Kas need väiksed ja suured lapsed teavad, et inimesed peavad neid õnnetuseks? „Teate, kui õnnelik ma olen, et saan töötada nende lastega,” tunnistas mulle Tallinnas Tondi tänaval asuva erivajadustega laste kooli pikapäevarühma kasvataja Ene Veskaru. Tema igapäevased hoolealused on vaimupuudega, autistlikud või lihtsalt erisuguste arenguhäiretega koolijütsid. „Minu jaoks on nad täis üllatusi ja mõtteainet. Õppida vaatama maailma läbi nende silmade on põnev ja rikastav väljakutse. Siin pole tavalise elu piire. Kui Eesti koolide kohta kurdetakse, et need võtavad lastelt loomingulisuse, siis meil ainult looming ongi,” lisas Ene Veskaru.
Tõepoolest, kas Lewis Carroll oleks osanud välja mõelda Alice’i seiklusi Imedemaal, kui ta poleks olnud autist ega kogenud epilepsiahooge? Kas Juhan Liivi või Jack Kerouaci loomingu tumedam pool oleks meile nii hele ja valgustav, kui autoreid poleks vaevanud rasked psüühikahäired? Ka Einsteini ja Newtoni geniaalsuse taga kahtlustatakse autismist lähtuvat maailmatunnetust. Viiteid autismile on uurijad leidnud Hans Christian Anderseni, Béla Bartóki, Wolfgang Amadeus Mozarti, Stanley Kubricku, George Orwelli elust ja loomingust. Just vaimuhäired juhtisid 37-aastaselt elust lahkunud Vincent van Goghi maalijakätt, vene tantsugeeniuse Vaclav Nijinsky peaaegu gravitatsioonivabu hüppeid balletilaval, samuti seni ainsa matemaatikust nobelisti John Nashi võimet süsteemidest läbi vaadata – Nashi konfliktsest elust annab laiemale publikule aimu menufilm „Piinatud geenius” („A Beautiful Mind”, 2001). Depressioonideemonid kuulsa norra maalija Edvard Munchi hinges said aga aluseks tervele ekspressionismi voolule maalikunstis.
Siis veel Jack London, Ernest Hemingway, Mel Gibson… seda näiterida võiks jätkata pikalt. Mõni nädal tagasi Eesti Ekspressis ja postimees.ee’s avaldatud lood autismiga lastest ja sellest, kui keeruline on meie vähemõistvas ja -toetavas ühiskonnas neid kasvatavate perekondade elu, vallandas netikommentaarides tõsise sõja. Autistidest laste vanemad püüdsid end kaitsta ründajate eest, kes süüdistasid neid seitsmes ja enamaski surmapatus. Et nood on aruta sünnitusmasinad, alkohoolikud ja asotsiaalid, õginud end täis E-aineid, lasknud oma lapsi vaktsineerida jne. „Paras teile, võtke nüüd need autistid ja vaadake ise, kuidas oma õnnetusega hakkama saate,” oli kommenteerijate sõnum.
Arengu uperpall
Autismist nagu ka muudest vaimu- või psüühikahäiretest teab Eesti rahvas veel vähe. Tegemist on kaasasündinud neuroloogilise arengu uperpalliga, kus inimese aju lihtsalt töötab teistmoodi. Autistid, kellele on omane endassesulgumine, omas maailmas elamine, suhtlemisraskused ja kellel on tihtipeale eriline mälu või taip (Aspergeri sündroom, savanti sündroom), veelgi sagedamini aga keskmine või sügav vaimne mahajäämus, võivad olla väga erineva näoga. Autistide sünnis ei ole keegi süüdi, kurg lihtsalt toob iga tuhande beebi kohta kaks-kolm autisti ja poetab neid nokast sinna, kuhu tahab. See on nii kogu maailmas ja on alati olnud. Kuna aga kirjeldama ja diagnoosima hakati autiste alles 1990-ndate keskel, Eestis hiljemgi, siis peeti varem helgemaid neist geeniusteks või veidrikeks, nõrgemaid aga aeti segi vaimupuudega inimestega. Asja teeb veelgi keerukamaks see, et tihtipeale pole need inimesed puhtakujulised autistid, vaid autistlikud jooned kombineeruvad muude, sageli raskete puuetega.
Eestlastelegi tuttava Hollywoodi mängufilmi „Vihmamees” (Rain Man, 1988) prototüübiks olnud ja sellega maailmakuulsaks saanud nn savanti võimetega autistil Kim Peekil (1951–2009) avastati alles 2008. aastal NASA teadlaste tehtud aju-uuringute käigus hoopis teatav spetsiifiline X-kromosoomi rike, mis oligi andnud talle samal ajal parandamatu vaimupuude ja tema erilised võimed. Kimi jaoks ei muutnud uus diagnoos aga midagi. Oluline on inimene ja see, kui hästi tal õnnestub sobituda maailmaga. Kim vajas sünnist surmani pidevat hoolt ja kõrvalabi, kuid kasiinosse sattudes võitis seal kõiki. Mängurlus teda aga ei köitnud, tema kireks olid raamatud. Kuna ta suutis lugeda eri silmadega korraga kahte lehekülge, luges ta elu jooksul läbi üle 90 000 raamatu ja need kõik olid tal sõna-sõnalt peas. Kimi isa reisis pojaga mööda maad, et too saaks rahvale loenguid pidada ja oma teadmisi jagada. Seega pole asi vaid autistides. Eesti valus probleem on igasuguse „teistmoodi” olemise vihkamine ja tõrjumine.
Pärast mitmekümne aasta pikkust võitlust on eestlane nõus nägema ja aktsepteerima ratastoolis sõitjat, kuid mitte vaimu- või psüühikahäirega inimest. Meenub telesarja „Puutepunkt” jaoks tehtud intervjuu ühe heategevusliku lastefondi esindajaga. Jutt käis nende poolt algklassilastele suunatud tolerantsuse kasvatamise projektist. „Räägime neile, et ega see, kui mõni laps istub ratastoolis, teda veel teistest erinevaks tee. Ta on täpselt samasugune tore ja tubli laps nagu kõik teisedki. Ega tal siis sellepärast veel mingit vaimupuuet ole!” rääkis projektijuht. Väga paljud eestlased pole eluski kohtunud ühegi „teistsuguse” inimesega. Ja kui on kohtunud, on nad silmad kinni pannud. Meil pole nende jaoks isegi sõnu. Maailmas on näiteks trend, et puudega inimeste omaaegse nimetuse disabled (ingl võimetu, puudega) asemel öeldakse nüüd differently abled (ingl teistmoodi suutlik, võimekas). Nii rõhutatakse, et kui loodus midagi ühe käega võtab, siis teisega annab ta sama palju või topelt tagasi.
Väärtus kogu ühiskonnale
Aeg oleks ka meil Eestis hakata teistmoodi võimekates nägema õnnetuse ja koorma asemel üht elu tavalist koostisosa, ressurssi ja väärtust kogu ühiskonnale. Tunnistan ausalt, et mu enda maailmapilti on vähemalt sama palju kui ülikooliaegsed filosoofialoengud või maailmakirjanduse tundma-õppimine avardanud just sügavamad kokkupuuted nende „ebatavaliste”, sh autistlike inimestega. Aastalõpu kingitusterallil leidsin ühelt odavalt väljamüügilt inglase Daniel Paul Tammeti raamatu „Sündinud sinisel päeval” (Eesti Päevalehe Kirjastus, 2007). See on 27-aastase, eriliste arvutamis- ja lingvistiliste võimetega autistliku noormehe pajatus oma lapse-põlvest ja koolieast kuni täiskasvanuks saamiseni. Tegevuspaik on Londoni äärelinn, kus Daniel sündis lihtsate vanemate esiklapsena. Poisil hiljem diagnoositud Aspergeri sündroomi siis veel ei tuntud ja selge oli vaid, et laps on täiesti isemoodi ja vajab erikohtlemist. Lisaks tabasid teda eelkoolieas rasked epilepsiahood.
Daniel mäletab iga hetke oma lapsepõlvest täpselt ja kirjeldab raamatus üksikasjalikult, milline paistis talle maailm. Kuni kooliea lõpuni vajas ta pidevat abi pea kõiges. Ka lihtsad asjad, nagu koolimaja või klassi ülesleidmine, võisid olla talle probleemiks. Daniel meenutab, kuidas lähenesid tema erivajadustele vanemad, milliseid nõuandeid nad said selleks perearstilt ja linnaosa sotsiaaltöötajalt, milliseid küsimärke ta põhjustas õpetajatele lasteaias ja koolis ning kuidas nood siiski, täis head tahet, temaga hakkama said. Ta põhjendab, miks ta ei suutnud aastaid suhelda eakaaslastega. Daniel on nüüdseks lõpetanud keskkooli ja suudab elada iseseisvalt. Ta on hinnatud kaastöötaja Briti e-õppe võr-gustikus, millele ta koostab võõrkeeleõppe programme. Inimesed kiidavad tema kursuste äärmist lihtsust ja selgust. Ise suudab ta iga uue keele õppida selgeks nädalaga, sest tabab lihtsalt ära selle mustri.
Danieli erilist andekust arvu- ja keelesüsteemide tajumisel uurivad mitme maa tippteadlased. Ta on tutvust teinud ka eesti keelega, mida peab maailma kauneimaks keeleks. Just siit pärineb ka tema uus, veetleva kõla pärast valitud nimi Tammet. Danieli kirjutatud raamat on hiilgav teatmeteos neile, kes autistidega, aga ka mis tahes teiste vaimsete erivajadustega inimestega tegelevad või siis lihtsalt neist rohkem teada tahavad. Seda lugedes saab selgeks, kui erinevalt võivad maailmad pöörelda. Ja kui tähtis on niisugustele inimestele mõistmine ja poolehoid, aga ka professionaalne tugi haridus-, tervise- ja sotsiaalsfääri spetsialistidelt. Eestis on see kõik veel kasin. Võtsin ühendust kirjastusega ja ostsin neilt ära kõik järelejäänud Daniel Tammeti raamatud. Kavatsen need kinkida koolidele, kus tegeldakse „vaimselt teistsuguste” lastega. Lootuses, et need siis kulumiseni käest kätte käivad ja meie Eesti maailma paremaks teevad.
