Geenivaramu loojad meelitavad viie aastaga miljon inimest verd andma
Andmebaasis sisalduvad isikuandmed kodeeritakse ning neid ei saa konkreetse inimesega seostada
Eesti geenivaramu (EGV) reklaamimiseks ligi kaheksa miljonit krooni kulutada plaanivad idee autorid loodavad viie aastaga kaasata projekti miljon vabatahtlikku.
Neist 700-800 tuhat Eesti inimest alates 7. eluaastast peaks haigusi põhjustavate ning mõjutavate geenide leidmiseks mõeldud EGV projekti kaasatama esimese kolme aasta jooksul.
Täna avalikustatav projekt peaks käivituma järgmisel aastal.
Projekti kõige tõsisemaks probleemiks peavad kriitikud isikuandmete kaitstust.
EGV projekt näeb ette, et ideaalis tekib miljoni isiku vereproovide ja terviseandmete põhjal andmebaas, mis loob eeltingimused inimeste geneetilist eripära arvesse võtvate diagnoosi- ja ravimeetodite rakendamiseks.
"On päris selge, et kompetentse ja usaldusväärse personali leidmine on kriitiline lüli selle projekti usaldatavuse seisukohalt, aga praegu ma ei näe veel mingit probleemi ning usun, et kindlasti on võimalik lojaalseid inimesi leida," ütles Eesti Geenikeskuse juhatuse liige Andres Rannamäe.
Andmebaasis sisalduvad isikuandmed kodeeritakse ning projekti järgi ei saa neid kasutamisel siduda konkreetse inimesega. Geenivaramus osalemine on geenidoonoritele vabatahtlik.
Rannamäe sõnul peavad EGV projektis tööle hakkavad inimesed olema väga selgete põhimõtete ja veendumustega. "Töölepingutega saab täpselt reguleeritud, kui seal tekivad mingid probleemid, et missugused sanktsioonid siis järgnevad," lisas ta.
Rannamäe ütles, et prognoosi kohaselt suureneb elanike valmidus EGV projektis osalemiseks aastate jooksul.
"Usume, et projekti edenedes ja esimeste positiivsete tulemuste juures tekib ka kahtlejatel ja kõhklejatel selgem soov ja nägemus selles osalemiseks," ütles ta.
Rannamäe ütles, et kui miljonit vabatahtlikku geenidoonorit leida ei õnnestu, on projektil väärtus ka väiksema inimeste hulgaga.
Rannamäe sõnul piisab teaduslikuks uuringuks ja uute haigusskeemide avastamiseks ka 100-200 tuhande inimese geeniandmetest.
"Meie idee on aga selles, et inimesed saaksid projektist praktilist kasu," lausus Rannamäe. "Nad saavad infot oma sugupuu kohta ning oskavad õigemini ja objektiivsemalt hinnata iseenda riske ja tulevikuriske."
EGV projekt maksab 1,5 miljardit krooni viie aasta jooksul. Praeguse kava järgi maksaks Eesti riik kuni pool miljardit krooni, ülejäänud raha tuleks rahvusvahelistelt investoritelt.
Rannamäe sõnul on EGV-sarnast projekti alustatud juba Islandil ning seda tahavad käivitada ka Inglismaa ja Rootsi.
Geenivaramusse erinev suhtumine
Osa inimesi pole geenivaramu projektist midagi kuulnud ning nende valmisolek vabatahtlikult geenidoonoriks hakata on erinev.
"Kuulen sellest küll esimest korda," ütles Eesti Draamateatri näitleja Hendrik Toompere. Tema sõnul on hea, kui inimene teab oma pärilikke soodumusi ning seetõttu on ta valmis ka vabatahtlikult geenidoonoriks hakkama.
Toompere ütles, et ta ei usu, et geenivaramu andmeid saaks kurjalt ära kasutada. "Ma ei tea, mismoodi seda teha saaks," ütles Toompere. "Samamoodi ei saa ju ka sünnikuupäeva ja nime halvasti ära kasutada."
Geenivaramu projektist pole midagi kuulnud ka maratonijooksja Jane Salumäe ning selles osalemisest pole ta huvitatud. "Ma pole küll oma vere andmisest huvitatud," ütles Salumäe, kui sai teada, et geenidoonor peab andma 50 milliliitrit verd. "Ma arvan, et ma annan seda verd piisavalt igale poole."
Muusik Jaak Joala on geenivaramu projektist üht-teist kuulnud ning ta ei uskunud, et hirm geeniinfo kurjast kasutamisest alusetu oleks. "Alati, kui ma sellest geenivaramust loen, tuleb mulle meelde üks film, kus toodeti pisikesi Hitlereid," ütles Joala. "Seetõttu on selge, et loodaval geenivaramul tuleb väga hoolikalt silma peal hoida."
Joala ütles, et tema on nõus vabatahtlikult geenidoonoriks hakkama, kui kellelgi sellest kasu on.
Ärimees Aare Urmi sõnul teavad suurettevõtete juhid täpselt, mida geenivaramu projekt endast kujutab. "Käisin suurettevõtete assotsatsiooni juhatuse liikmena selle projektiga Tartu Ülikoolis tutvumas," ütles Urm. "Seetõttu on suurettevõtjad selle asjaga hästi kursis."
Urm ütles, et hirm geenivaramu andmete kurjast kasutamisest on alusetu. "Ega me ei pääse arengust, mis on loomulik," sõnas Urm. "Meil on juba elektronkaardid ja me võtame nendega rahaautomaatidest raha, teeme poes oste ning maksame bensiinijaamas ning millegipärast me ei karda. Võib-olla tuleneb hirm geenivaramu ees meie sovetlikust pärandist."
Antti Oolo
