„Olen nõus ükskõik mitu miljonit kulutama (kui mul see raha oleks), et minu lähedane inimene terveks saaks. Paraku on meie pere kõik ressursid ammendunud,” kirjutab Helen Maasing (29) oma isa Alar Tupi (46) kohta tänukirjas Hille Tänavsuu nimelisele vähiravifondile „Kingitud elu”, mis kogub Alari ravi jaoks annetusi.

Isa ja tütar on võitluses koos. Alates 2011. aastast on perekonda raputanud üks tragöödia teise järel. Alar on selle aja sees kaotanud mõlemad vanemad ja pidanud vaatama pealt tütre võitlust leukeemiaga. Kõige lõpuks diagnoositi Alaril poolteist aastat tagasi üks raskemaid nahavähke melanoom. Samasse haigusesse suri Toe Tagi noor räppar Revo Jõgisalu.

Peipsi järve ääres elav Alar Tupp jõudis tütre Heleniga järve äärde sel aastal esimest korda. Mitte et haigus oleks seganud, pole lihtsalt kalamehe verd.

Hämmastaval kombel pole kõik juhtunu seganud isal-tütrel elu nautimast. Jalutame koos pere kodulinnas Mustvees Peipsi järve poole ja Alar naljatab, et vähemalt kalastamise haigusest on ta pääsenud. Helen lisab naerdes, et isa ongi ainult ühe korra elus kalal käinud. „Eks ma olen ikka rohkem,” parandab Alar.

Ta räägibki sageli naljatades ja haigusele ei mõtle. „Teisiti ei saakski, vastasel juhul mind siin enam poleks,” ütleb Alar. Iga päev sõidab ta Mustveest autoga Jõgevale Eesti Gaasi tööle ja tagasi. Varem on ta töötanud Soome kasvuhoonetes ja Venemaa ehitusplatsidel, kuid igatsus pere järele kutsus koju tagasi. Parimates aastates mees elab nagu iga teinegi, armastab tugitoolisporti ja pannkookide küpsetamist.

Eesti on üks väheseid riike, kus ei suudeta ühtegi tänapäevast ravimit osta.

Pärast 2013. aastal tehtud esimest operatsiooni lubati talle pannkookide küpsetamise aega kõige rohkem aasta jagu. „Selle ma naersin kohe välja. Nüüd on möödas poolteist aastat,” ütleb arstide jutu kohta Alar.

Ta on Mustvees elanud 25 aastat, kuid pärit hoopis Kohtla-Järvelt. Alar meenutab, kuidas tööstuslinnas tuulevaikse ilmaga sudu korstnatest alla langes ja võis silmaga näha, et inimesed hingasid seda sisse. „Kohtla-Järvel oli selline spetsiifiline lõhn.”

Peale Kohtla-Järve tossu hingas Alar Nõukogude sõjaväes kaks aastat ka Novaja Zemlja tuumapolügooni õhku. Kas sealt võib otsida tema ja vähi kohtumise põhjuseid – mine tea. „Elu on selline,” teatab ta pragmaatiliselt.

Raske haigus saabus ootamatult. „Tundsin tööl, et ei jaksanud midagi teha. Hemoglobiini tase langes nii palju, et ei suutnud enam kõndidagi. Läksin perearsti juurde, sealt öeldi, et tuleb minna kohe haiglasse,” meenutab Alar.

Arstid ei suutnud alguses nõrkuse põhjust leida. Kuna sümptomid kordusid, saadeti Alar Tartusse kliinikumi. „Seal pandi mind kaamerat neelama. Kui seda poleks olnud, siis ma tõesti võib-olla ei istuks siin.”

Ainult üks võimalus

Tänu moodsale tehnoloogiale avastati Alaril juba esmase diagnoosiga melanoomi kaugele levinud siirded. Sellised patsiendid elavad pärast diagnoosi keskmiselt kaheksa kuni kümme kuud. 15% elab üle aasta.

Alarile tehti lõikus, millele järgnenud kompuutertomograafi uuringu järgi oli melanoom justkui läinud. Ent lümfidesse olid tekkinud uued vähirakud. Alar saadeti uuesti noa alla ja uutest analüüsidest võis välja lugeda rõõmusõnumi: haigus on kontrolli all. Paraku näitasid juba järgmised uuringud, et melanoom on tagasi.

Riik teenib vabatahtlike annetajate ja Alari pere säästudelt kopsaka maksutulu.

Aasta alguses, kui kõik ravikindlustuse vihmavarju all olevad ravivõimalused olid ammendunud, kuulis Alar oma raviarstilt Peeter Padrikult, et üks võimalus siiski on: ravim, mida maailmas kasutatakse ja millel pole alternatiive. See on Yervoy, mis võiks aidata aega juurde võita, mille väärtus on aga üle 160 000 euro. Haigekassa Yervoy ostmist ei rahasta. Siiani pole ükski Eesti patsient suutnud seda ise välja osta.

„See on raske hetk, kui pead ütlema, et see teoreetiline võimalus on maailmas olemas, aga me ei suuda selle eest maksta,” selgitab melanoomiarst dr Kadri Putnik. „Me oleme väheseid riike, kus seis on nii halb, et me ei ole suutelised ühtegi kaasaegset ravimit kinni maksma.” Mitmetes riikides on Yervoy kaugsiiretega melanoomi puhul esmavaliku ravim, mille katab ravikindlustus.

Kui Alar arsti juurest sellise uudisega koju läks, polnud tal palju lootust alles jäänud. „Mingit usku ei olnud,” ütleb Alar, kuid tütar Helen segab vahele: „Mina küll uskusin! Isa tuli arsti juurest koju, läks ema juurde ja ütles, et selle ravimi hind on 160 000 eurot ning temal seda raha küll ei ole. Mina ütlesin kohe, et teen ükskõik mida, et see raha kokku saada. Lähen kasvõi televisiooni ja küsin. Me saame selle raha!”

Kastekann on Alari lemmiktööriist. Ta tunnistab, et võiks ju ka voolikuga kasta, aga see pole ikka õige tunne.

Ravimi eest tasumiseks oli jäänud ainult üks õlekõrs: vähiravifond „Kingitud elu”, mis toetab just inimesi, kelle riik on „ebakulutõhusaks” tunnistanud. Enne Alarit oli annetustel tuginev fond toetanud 12 inimese ravi kogusummas ligi 80 000 eurot.

Dr Padrik innustas Alarit fondile taotlust kirjutama. Kaotada polnud ju midagi. Paari nädala eest tuli fondi nõukogu vastus: „Toetame!” Alar panustas ise 10 000 eurot. Arvestades ravimite 9%-list käibemaksumäära, teenib ka riik vabatahtlike annetajate ja Alari pere säästudelt kopsaka maksutulu.

Alar jalutab oma koduse järve kaldal ja räägib kalapüügist samal päeval, kui esimene ravimilahuse doos on kliinikumis veeni saanud. „Kui vähehaaval tilkus, siis ma lugesin, et üks tilk oli 100 eurot. Tänane laks oli umbes 30 000. Seega võin kiidelda, et olen 30 000 võrra rikkam!” naerab Alar oma kõhule patsutades.

“Iga päev lähed magama teadmatuses, kas hommikul enam üles tõused.”

Nüüd jääb üle üksnes loota ja oodata, sest ei ole mingit kindlust, et ravim toimib. Raviarst dr Padrik ütleb, et Yervoy ei ole tervenemisgarantiiga imeravim, kuid aitab siiski suurt hulka patsiente: ligi viiendik Yervoy ravi saanud inimesi on elus ka viis aastat pärast ravi algust. „Haigetel, kel ravim toimib, ei ole jutt elu pikendamisest mõne nädala või kuu võrra, vaid väga pikkade aastate võrra,” märgib Padrik.

Alar ei mõtle sellele, et jutt käib siiski tema elu pikendamisest, mitte vähist tervenemisest. Tal on hoopis teised plaanid. „Lähme, nuusutame kasvuhoone õhku,” kutsub ta, kui Peipsi-äärselt jalutuskäigult tagasi hoovile jõuame. „Kui veel päike peale paistaks, tekib niisugune...”

„Igatsus?” segan vahele.

„Jah, tõesti, see on minu igatsus,” vastab Alar, kes töötas pikka aega Soomes kasvuhoonetes ja kasvatas kirsstomateid. Kodus kasvatab ta peamiselt kurke.

„Siin ma käin ja räägin nendega.”

„Kurgid vastavad ka?”

„Järgmisel päeval on igatahes palju pikemad!”

Kurgid lubab ta varsti maha panna, hoolimata sellest, kui palju talle elulisa kingitakse. „Kui ravikuur saab tehtud ja see toimib, siis elu läheb edasi. Tuleb lihtsalt ennast hoida.”

„Lõplikult see teid terveks ei tee?”

„Imedesse peab uskuma. Üks väike ime on siin,” ütleb Alar ja vaatab Heleni poole.

Helen teab leukeemia ravi läbinuna täpselt, kui oluline on säilitada raskel ajal usk. Kõige hullem on aga teadmatus ja ootamine. „Iga päev lähed magama teadmatuses, kas hommikul enam üles tõused,” meenutab Helen.

Tänu Saksamaalt leitud doonorile tuli ta raskest haigusest välja, kuid siis oli vaja isale toeks olla.

Raskused on toonud rahu

Läbi elatud raskuste tõttu on pere saanud palju lähedasemaks. Helen ütleb, et pere tuleb nüüd alati esimesena, kõik muu hiljem. „Raha peale mõtlen ka teistmoodi,” täiendab Alar. „Varem käisid tööl, et midagi osta, ajasid suurt raha taga. See pole enam mingi väärtus, raha tuleb ja läheb, see on paberilipik.”

Alar on õppinud kokaks, kuid elu on viinud tööle hoopis Eesti Gaasi torude kõrvale. Tütar Helen reedab saladuse, et laual olevad saiakesed polegi isa töö.

Pere on saatuse kiuste leidnud täieliku rahu. Malmist kaminas põleb väike tuli ja kokaks õppinud pereisa teeb iga pühapäeva hommikul pannkooke. „See on üks kindel asi, mis peab olema,” kinnitab Alar. „Oluline on see, et saab rahulikult suhelda ja pole vaja näägutada. Pole ju vaja öelda, et miks need sokid siin vedelevad. Sa võid selle ise ka ära teha. Rahulikumalt. Teistmoodi.”

Üks mure tal siiski on, peale kurkide muidugi. Ehkki „Kingitud elu” fondi toetused ei ole laenuks, on Alar võtnud eesmärgiks saadud raha ühel päeval fondile tagasi annetada.

Loomulikult aitab ka tütar Helen, kes sõitis valimiste päeval Mustveest autoga Tallinna üksnes selleks, et aidata „Kingitud elu” fondil valimisjaoskondades annetusi koguda.

Hille Tänavsuu vähiravifond „Kingitud elu” on kummardus emale

Fondi sünd on ajendatud Alari pere omaga sarnasest loost. Eesti Ekspressi ajakirjaniku Toivo Tänavsuu ema võitles vähiga seitse aastat, läbis kümneid keemiaravi- ja kiirituskuure ning mitu operatsiooni. 2013. aastal oli Hille aga julma valiku ees: maksa või sure. Leidus üks uus kopsuvähiravim, mida ei olnud Eestis veel keegi kasutanud ja millel polnud haigekassa soodustust. Hille elu hinnaks sai 5400 eurot kuus. Ema haigusloost ajendatuna asutas poeg samasuguse olukorra ees seisvate inimeste jaoks vähiravifondi.

Kui palju on Eestis inimesi, kes on samas olukorras nagu Alar või sinu ema?

Arstid on hinnanud, et neid võib olla kümneid või sadu. Eelmisel aastal toetas meie fond 11 inimest. Toetasime kõiki, kes meilt abi soovisid ja kriteeriumitele vastasid ehk kes vajasid onkoloogilist ravi, mida haigekassa ei toeta, kuid millel on raviarsti suunis.

Seega, võib-olla polegi neid inimesi väga palju. Võib-olla saaks ka riik hea tahtmise korral selliseks vähiraviks lisaraha leida. Võib-olla ei ole vaja miljoneid, piisab umbes 70 000 eurost, mis meie inimeste heaks mullu toetusena kokku andsime.

Kuidas Alari toetamine võimalikuks sai?

Tegutseme puhtalt annetuste toel, mis tulevad ettevõtjatelt ja eraisikutelt. Minu ja meilt abi saanud inimeste tänu nende annetajate ees on kirjeldamatu, mõõtmatu. Toetajateta meie fondi ei eksisteeriks. Alari ravi maksumus on ligi kaks korda suurem kui meie kõik senised toetused kokku. Aga sellepärast ei jää keegi teine abita. Kutsun kogu Eesti rahvast üles emotsionaalsele ja materiaalsele võitlusele Alari elu eest. Iga elu on väärt, et selle eest võidelda.

Melanoom viib aastas 50 elu

Melanoom on pahaloomuline kasvaja, mis tekib melanotsüütidest, naha pigmendirakkudest. Melanoom võib organismis kiiresti levida ja seetõttu on väga oluline ravida haigust juba varases staadiumis. Eestis sureb melanoomi ligi 50 inimest aastas. Alari raviarst Peeter Padrik selgitab, et enamikul juhtudel on võimalik kasvaja kirurgiliselt eemaldada ja neist patsientidest saab enamik terveks. Keeruliseks läheb siis, kui on tekkinud kasvaja siirded. Eestis on viis aastat pärast melanoomi diagnoosi elus 69% patsiente. Eesti vähiregistri värskeimate andmete põhjal haigestus 2011. aastal melanoomi 236 inimest, haigestumisel on kahjuks selge tõusutendents.

Viimane lootus Yervoy

Yervoy on ipilimumaabi sisaldav ravim. Ravimit manustatakse intravenoosse infusioonina 90 minuti vältel. Patsient saab kokku neli annust iga kolme nädala tagant. Üks annus on ainult 3 mg kehamassi kilogrammi kohta. Seega on iga tilgakese hind uskumatult kõrge. Ravimi tootja sõnul tuleb kõrge hind ühiskonnale antavast lisaväärtusest, teadusliku innovatsiooni mahust ja uuringutest, millega üritatakse leida uusi võimalusi haiguste raviks. Uuringute järgi pikendab Yervoy eluiga keskmiselt 10–11 kuud.

2011. aastal sai laiendatud kättesaadavuse programmi toel Yervoy ravi 20 Eesti patsienti, kes ei pidanud selle eest maksma. Mõned neist on veel tänagi elus.

Kuidas saab Alarit toetada?

Alar Tupi melanoomiravi on võimalik toetada pangaülekandega ja annetustelefonidele helistades, aga ka PayPali ja krediitkaardiga.

Makse saaja

SA Hille Tänavsuu Vähiravifond „Kingitud elu”

Pangakontod

Swedbank: EE212200221059073061

SEB pank: EE211010220228917224

LHV pank: EE137700771001442514

Danske pank: EE133300332166860001

Nordea pank: EE591700017003638161

Annetustelefonid

Helistad 900 4005, annetad 5 eurot

Helistad 900 4010, annetad 10 eurot

Helistad 900 4050, annetad 25 eurot

Lisainfo:

www.kingitudelu.ee/toeta

EPL toetab Alarit

Eesti Päevaleht annetab Alari ravi toetuseks raha, mis koguneb täna meie veebiväljaande päevapileti ostjatelt.

Loe hiljem
Jaga
Kommentaarid