Geenivaramu andmete kuritarvitamine pole välistatud, näitab professor Margit Sutrop ja kutsub avalikule arutelule.

Hiljuti kurtis geenivaramu kõige järjekindlam kriitik Tiina Tasmuth, et Eestis on geenivaramu projektiga seotud eetilised küsimused rahvaga läbi arutamata. Erinevalt teistest Euroopa riikidest, kus geenivaramud on loodud või loomisel, on Eestis tõepoolest vähe arutletud geenivaramu eetiliste aspektide üle.

Arutelu aineks on olnud eelkõige projekti majanduslikud, juriidilised ja korralduslikud aspektid. Projekti ohtudena nähakse seda, et keegi täidab meie geenide uurimise abil oma taskuid, et mingi muu teadus- või meditsiinivaldkond jääb geenivaramu pärast rahata või et perearstid ei leia enam haigete patsientide jaoks aega.

Projektiga seotud inimesed väidavad, et pole põhjust karta geenidoonori andmete lekitamist ega seda, et kedagi võidaks diskrimineerida tema pärilikkusriskide pärast, kuna geenidoonori õigused on täielikult kaitstud 2000. aasta lõpul riigikogus vastu võetud inimgeeniuuringute seaduse ja Euroopa Nõukogu biomeditsiini ja inimuuringute konventsiooniga. Vastavalt inimgeeniuuringute seadusele valvab eetikanormide täitmist ka geenivaramu eetikakomitee, mille liikmed määrab sellesama Geenivaramu nõukogu.

Kas eetikakomitee on ikka sõltumatu? Arvan, et eetikaküsimustega tegelemist ei saa jätta ainult eetikakomitee hooleks, sest seadusega on selle liikmete tegevusvabadust oluliselt piiratud. Kuidas saab kindel olla eetikakomitee liikmete sõltumatuses, kui nad on sama sihtasutuse palgal, kelle tegevust nad kontrollivad? Seadus ei nõua muide eetikakomitee liikmetelt isegi mitte professionaalset ettevalmistust eetikaküsimuste käsitlemisel, nõutav on vaid kompetentsus oma alal.

Ka eetikakomitee arvamusvabadus ei ole tagatud, sest inimgeeniuuringute seadus (§29 lõige 5) lubab, et eetikakomitee liikme võib ennetähtaegselt tagasi kutsuda, kui ta kahjustab Eesti Geenivaramu huve.

Näiteks kui mõni eetikakomitee liige leiaks, et projekti läbiviimisel esineb tõsiseid eetilisi rikkumisi, siis nende avalikustamisega kahjustaks ta ju Geenivaramu huve ja selle eetikakomitee liikme võiks siis õigusega tagasi kutsuda!

Eriti kurioosne on aga see, et eetikakomitee hinnang geenivaramu tegevusele on seaduse järgi mittesiduv (§29 lõige 1). Eetikakomitee nõusolekut on vaja vaid geenidoonori andmete tagasikodeerimiseks! Kõigil muudel juhtudel võivad eetikakomitee liikmed oma arvamust avaldada, aga sellega ei pea arvestama. Kuidas saab komitee, kelle otsusest midagi ei sõltu, valvata eetikanormide täitmise üle?

Tänapäeva teadusmaailmas käibiva praktika järgi on biomeditsiini valdkonna uuringute tulemuste publitseerimiseks alati vaja ka teadusuuringute eetikakomitee nõusolekut. Antud juhul aga, kui tegemist on kogu Eesti elanikkonna geneetilise kaardistamisega ja kogutud andmete töötlemise ja uurimisega, pole eetikakomiteel äkki praktiliselt mingit sõnaõigust. Kas pole tegemist kummalise ja ohtliku olukorraga?

Ka ei usu ma, et inimgeeniuuringute seadus kaitseks inimesi täielikult tervise- ja geeniandmete kuritarvitamise ning pärilikkusriskide põhjal diskrimineerimise eest. On muidugi väga hea, et sellised küsimused nagu geenidoonorluse vabatahtlikkus, privaatsuse kaitse ja diskrimineerimise keeld on seadusega sätestatud. Paraku võidakse geenidoonori huve kahjustada ka ilma, et mindaks otseselt seadusega vastuollu.

Geenivaramu andmekogu ei hoita internetiga ühendatud arvutites. See ei käi aga perearstide arvutite kohta, kus hakatakse hoidma geenidoonorite ja nende sugulaste isikuandmeid ning andmeid terviseseisundi, harjumuste, põetud haiguste ja ravimite tarvitamise kohta. Üldjuhul ei kujuta need andmed endast tõesti mingit saladust.

Ohtlik on aga nende andmete koondumine ühte kohta. Kui mõni häkker sellistele andmepankadele ligi pääseb, võib nende andmete levitamine siiski kahjustada geenidoonorite huve. On selge, et ka selliste andmete kogumine on vajalik, kui tahetakse läbi viia kogu elanikkonda haaravat kompleksset uuringut ja saada ülevaadet inimeste tervislikust seisundist ja geenijaotusest. Aga ilmselt tuleks välja mõelda see, kuidas perearstide poolt kogutud andmeid turvaliselt hoida.

Tavapatsient vajab kaitset. Kuna perearsti andmetekogumise tööd hakatakse eraldi tasustama, võidakse siin hakata diskrimineerima tavalisi patsiente, kellega tegelemiseks ei jätku arstil enam aega ega huvi. Seepärast oleks vaja reguleerida ka perearsti tegevust, et ta ei saaks diskrimineerida oma “tavalisi” patsiente, kes midagi sisse ei too.

Ka pärilikkusriskide alusel diskrimineerimise eest pole geenidoonorid kuigi kindlalt kaitstud. Praegune ravikindlustussüsteem ei luba tõesti diskrimineerimist pärilikkusriskide alusel. Aga miski ei garanteeri, et ravikindlustussüsteem selliseks jääbki.

Eesti ühiskond on kiirete hüpetega teinud kaasa kõik lääneriikide arengud. Küllap tuleb varsti ka privaatne ravikindlustus, mis muudab kogu kindlustusmaastikku. Ja siis võib ikkagi juhtuda, et raskesse olukorda satuvad need, kellel on avastatud pärilikkusriskid.

Geneetiliselt laenukõlbmatu. Sama võib kergesti juhtuda ka pankadelt pikaajaliste laenude saamisel. Juba praegu nõuavad pangad teatud juhtudel laenuvõtjatelt aidsi-testi tegemist. Mis juhtub veel siis, kui laenuvõtjad võivad teada kõiki oma pärilikkusriske?

Kahtlemata on Eesti Geenivaramu projekt suurejooneline ja tulevikku suunatud üritus. Projekti elluviimisel tekkivate eetiliste küsimuste lahendamisele tahab kaasa aidata ka Tartu Ülikooli Eetikakeskus. Koostöös islandi, rootsi ja inglise teadlastega uurivad Eesti Geenivaramust sõltumatud Tartu teadlased geenivaramu eetilisi, sotsiaalseid ja juriidilisi aspekte. Loodame eetikaalasesse diskussiooni kaasata ka Eesti avalikkuse.

Margit Sutrop on Tartu Ülikooli

praktilise filosoofia professor,

Eetikakeskuse juhataja