2019. aastal pöördus kõnehäire ja neelamishäire tõttu Ida-Tallinna keskhaigla neuroloogi Piret Arula poole toona 57-aastane aktiivne naine. „Kõnehäire oli raske, praktiliselt puudus kõne,“ meenutas dr Arula.

Stein-Anders Rasmusseni saab aidata: MTÜ Janno Puusepa Fond EE184204278605413008; selgitus: Stein-Anders

Patsient rääkis arstile, et esimesed vaegused tekkisid tal 2018. aasta lõpus. „Kahjuks sai haige neuroloogiliste sümptomite ja abiuurimismeetodite alusel diagnoosiks amüotroofilise lateraalskleroosi ehk ALS. Kirjanduse ja ka kogemuse põhjal on ALS, mis algab kõne ja neelamishäiretega, alati raskema ja kiirema kuluga,“ nentis Arula.

USA-s ja Jaapanis kasutusel


Arula luges uuesti üle värskemaid uuringuid ALS-i kohta ja leidis, et USA-s ja Jaapanis on ALS-i ravijuhistes soovitatud ederavooni kui haiguse kulgu mõjutavat ravimit. Euroopas aga ravimil müügiluba puudub. Arula viitas, et Eestis on kättesaadav ravim rilusool, mis samuti lükkab mõnevõrra edasi haiguse progresseerumist. Arstid soovisid pakkuda patsiendile aga parimat varianti. Nii alustati ravi rilusooliga ning esitati ka taotlus lubada kasutada edaravooni.

Erialakirjanduse andmetel on parim, kui ravi alustatakse ALS-i varases staadiumis.

„Tegime taotluse haigekassasse, et hüvitada ravim meie haigele. Kahjuks me hüvitist ei saanud, sest ravim ei ole Euroopa Liidus registreeritud. Haigel oli toetav pere ja kokkuhoidvad sugulased ning ühiselt rahastasid nad ravimit ja selle toomist Eestisse,“ rääkis Arula. Ta viitas, et erialakirjanduse andmetel on parim, kui ravi alustatakse ALS-i varases staadiumis ja on ka soovitus anda rilusooli ja edaravooni koos.

See naine oli esimene patsient Eestis, kellele on edaravaooni manustatud. „Rõhutan, et haigust ei saa välja ravida, selle kombineeritud ravimi eesmärk on edasi lükata haiguse progressiooni,“ täpsustas Arula.

Arula alustas oma patsiendi kombineeritud ravi 2019. a oktoobris, 2020. a aasta augustis haigus progresseerus ja sümptomid süvenesid. Patsient hakkas kasutama abivahendeid. 2021. aastal oli haigus terminaalses staadiumis ja patsient suri tolle aasta aprillis. „Haige elas ravimiga üle kahe aasta. Kas ta oleks elanud ilma edaravoonita vähem? Sellele küsimusele ei oska keegi vastata,“ tõdes Arula. Ta selgitas, et kui haige saab ALS-i diagnoosi, ei oska arstid kunagi öelda, kui kiiresti konkreetsel haigel haigus progresseerub. Praegu olemasolevad ravimid hoiavad haige progressiooni mõni kuu edasi.

Tallinlanna surma järel jäi ravimit üle ning pere annetas selle Janno Puusepa Fondile. Just selle pere annetatud ravimit saabki praegu Stein-Anders Rasmussen. Kuid ravimit pole piisavalt ja perel pole endal võimalust seda soetada, seetõttu palutakse heade annetajate abi.