11-aastane Nora-Liisa ei saa hingata ja vajab kiiresti kallist ravimit, mida riik ei rahasta

11-aastane Nora-Liisa Küngas ei põe grippi, tal ei ole koolist külge hakanud tavaline köha, ka ei põe ta kopsupõletikku. Ometi ei lähe köha tal üle, ta ei saa hästi hingata.

Kui Ida-Virumaal Toila vallas elav Nora-Liisa oli kaheaastane, hakkas ta palju köhima. Köhasiirupitega sai asja natuke leevendada, aga köha ei läinud tüdrukul kunagi ära, rääkis Nora-Liisa ema Eneli Arge. „Siis hakkasime mõtlema, et kõik ei ole korras,“ meenutas ema.

Niisiis viis Eneli lapse perearsti juurde, kes kirjutas välja antibiootikumid, mis Nora-Liisat ka aitasid. Köha tuli aga ikka tagasi. Siis tuli hakata uurima, miks köha ikka tüdrukut rahule ei taha jätta.

Eneli rääkis, et perearst pakkus, et äkki tüdrukul on ussid – ei olnud. Äkki mingi bakter kopsus? Ka seda ei olnud. Lõpuks tehti Nora-Liisale allergiatest, sest toona oli kodus veel kass. Tuligi välja, et tüdruk on kassi vastu allergiline. Ta hakkas võtma allergiarohtu, pere andis kassi Nora-Liisa tädile, aga asi ei läinud paremaks – tüdruk jäi ikka köhima.

„Küsisin, kaua ta võib veel köhida,“ rääkis Eneli. Talle öeldi, et kuigi kassi enam majapidamises ei ole, siis kassikarvad võivad veel alles olla kohtades, kus neid silmaga ei näegi.

Kolm aastat diagnoosimiseks

Kui Nora-Liisa sai viieaastaseks, hakkas ta tihti põdema bronhiiti – see vaevas teda iga kuu. Märtsis tehti röntgen ja jälle sai ta antibiootikumid. Suvel kimbutas teda aga kopsupõletik. Kui Nora-Liisa sai pärast kopsupõletiku põdemist haiglast välja, öeldi, et kui paremaks ei lähe, tulgu tagasi. Ja läkski nii, et Nora-Liisa pidi tagasi minema.

Siis tehti jälle uued röntgenpildid, mis saadeti Tartu ülikooli kliinikumi. Sealsed arstid olid Eneli sõnul kohe öelnud, et juba märtsikuised pildid olid väga kehvad. Nora-Liisa sai saatekirja Tartusse arsti juurde minemiseks.

„Mäletan, kui alguses Tartusse sõitsime, saatekiri käes, oli seal kaks diagnoosikahtlust: tsüstiline fibroos ja krooniline bronhiit,“ rääkis Eneli. „Nagu tänapäeval kohane, võtsin appi Google’i, et teada, mida need haigused endast kujutavad. Esimesena otsisin Google’ist tsüstilist fibroosi ja kohe lõi ette artikli, et see on eluiga lühendav haigus – keskmine eluiga 16 aastat. Silmad läksid selle peale ikka märjaks ja kogu ülejäänud sõidu hoidsin sõrmi ristis ja lootsin, et Nora-Liisal oleks krooniline bronhiit. Sest ega see ei saa ikka hullem olla kui tsüstiline fibroos, mille puhul ei teagi, kui kauaks mul seda last üldse on.“

Kuid pärast kolm aastat erinevate arstide uste kulutamist selgus tõsiasi, et Nora-Liisal põeb geneetilist haigust tsüstiline fibroos. Ta oli siis viie ja poole aastane.

Mis on tsüstiline fibroos?

Tsüstiline fibroos on kõige sagedasem eluiga lühendav geneetiline haigus valgel rassil ning välja ravida seda haigust kahjuks ei saa.

Tsüstilise fibroosi põhjuseks on vigane valk, mis ei tööta nii nagu peab ja seetõttu on haiguse põdejal kõik kehasekreedid viskoossed – sitked ja venivad. Haigust iseloomustab mitme organsüsteemi haaratus – häiritud on higinäärmete, kopsude, seedetrakti, maksa ja kõhunäärme töö. Sekreet ummistab hingamisteid, takistab hingamist ja selle väljaköhimine on raskendatud, võib tekkida veriköha. Hingamisteedesse jäävad mikroobid põhjustavad korduvaid kopsupõletikke, bronhiite, haigus päädib kroonilise hingamispuudulikkusega.

Ka Nora-Liisal esineb krooniline kopsuhaigus. Haiguse ägenemise tõttu vajab laps vähemalt 4–5 korda aastas haiglaravi.

Eneli ei tea, et suguvõsas oleks keegi varem sama haigust põdenud. Siiski pärineb geenimutatsioon just tema isapoolsest suguvõsast.

Nora-Liisa igapäevasesse raviskeemi kuulub kaheksa erinevat ravimit, lisaks vitamiinid, ravitoit ja -joogid toitainete ja energia saamiseks. Kõik see aitab leevendada raske haiguse sümptomeid, kuid ei ravi. Tüdruk neelab iga päev tablette, alakaalulisuse seljatamiseks on talle paigaldatud toitesond ning ta veedab aastas mitmeid nädalaid haiglas.

Ema ei kurda, vaid jõuab käia tööl ja kooliski

„Teised küsivad, kuidas ma küll hakkama saan,“ rääkis Eneli. „See on minu jaoks nii igapäevane asi. Mulle ei tundu, et ma teeks rohkem kui keegi teine.“ Ta ütleski, et on juba harjunud sellega, et nende elu koosneb haiglas käimisest ja tablettidest ning kellelegi kurtmas ei käi Eneli ammugi mitte.

Peale selle jõuab Eneli käia täiskohaga tööl ja isegi koolis. Hariduselt on ta lasteaiaõpetaja, aga õpib ka kutsehariduskeskuses elektrikuks. Ta loodab sel kevadel kooli lõpetada.

Ravi on väga kallis

Kuid on olemas ravi, mis leevendaks raskeid sümptomeid ja tõstaks oluliselt lapse heaolu. Ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor leevendavad haiguse sümptomeid nõnda olulisel määral, et laps saab elada tavapärast elu. Haigekassa ravi ei rahasta, pere ise aga ka hädavajalikke ravimeid lapsele lubada ei saa – ravimite maksumus ulatub koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni aastas.

Lapse raviarsti dr Maire Vasara sõnul on nimetatud ravimitel väga head ravitulemused – on vähem kopsuhaiguse ägenemisi, vähem mikroobe rögas, tõuseb lapse kehakaal, kopsufunktsioon, koormustaluvus ja elukvaliteet. Ilma ravita süveneb aga haigus kiiresti ja nii on kahjuks juhtunud ka Nora-Liisaga.

„Varem motospordi ja ujumisega tegelenud Nora-Liisa ei jõua enam isegi veidi kiiremini kõndida, pärast diagnoosi saamist on ta pidanud 15 korda haiglas olema,“ nentis dr Vasar.

Eneli ütles, et halvimal juhul võib Nora-Liisa tulevikus vajada kopsu siirdamist, kuid praegu loodavad nad ikka ravimitega hakkama saada. Nora-Liisa oli küll arvanud, et uute kopsudega ei peaks ta enam köhima, ning ütles: „Teeme ära!“ Aga ega kopsu siirdamine ole lihtne protseduur ja kopse oodatakse aastaid. Praegu Nora-Liisa siirdamise nimekirjas ei ole.

On jäänud koolis magama

Nora-Liisale meeldib väga koolis käia, tema lemmik on näitering. Koolist tulles on ta aga nii väsinud, et kõigepealt magab. Trennides käia ta enam ei jaksa. „Ta ei jõua teha teistega sama palju ja siis ta tunneb end halvasti, et jõua teistele järele,“ rääkis Eneli. „Ta ei taha, et teised vaataks, et tema jõuab niivõrd palju vähem.“

Mõnel päeval, kui Nora-Liisa ei ole saanud öösel hästi magada, ei jõuagi ta kooli minna, vaid jääb koju. Eneli rääkis, et laps on paar korda isegi koolis magama jäänud, sest on olnud väsinud ja tal on olnud halb olla. Kuid õnneks on Nora-Liisa õpetaja hästi mõistev, rõõmustas Eneli.

Kui Nora-Liisa läks kooli, kartis Eneli, et last hakatakse kiusama. Midagi sellist ei juhtunud, kuni koroonani. Esialgu ei julgenud ema üldse tütart kooli saata, sest koroonast polnud suurt midagi veel teada. Kui asi hakkas leebuma, läks laps kooli tagasi. Kui ta jälle köhis, hõikas keegi: „Koroonahaige!“

Aga nüüd, kus koroona on juba pooleldi unustatud, enam nii ei tehta.

Kui Nora-Liisa sai viimaks tsüstilise fibroosi diagnoosi, suhtles Eneli näitleja ja kirjaniku Janno Puusepaga, kes põeb sama haigust. „Ta oskas nii hästi seletada, mis temaga toimub,“ kiitis Eneli vestluseid Jannoga. „See aitas mul mõista, mis Nora-Liisaga toimub.“

Selle diagnoosiga inimene ei suuda köhida röga lahti nii nagu tavainimene. Eneli rääkis, kuidas alles eile naeris Nora-Liisa nii kõvasti, mille peale tuli suur köhahoog ja ta ei suutnud end tühjaks köhida. „Ja siis ta lõpuks nuttis, sest tal hakkas seest nii valus.“

Lastefond kogub raha

Tartu ülikooli kliinikumi lastefond kogub raha, et osta Nora-Liisale vajalik ravim.

„Seepärast palume teid, head annetajad – ulatame Nora-Liisale abikäe võitluses kurja haigusega! Aitame lapsel hingata!“ kutsub fond üles.

Nora-Liisale vajalikud ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor lähevad koos riigile makstava käibemaksuga maksma 19 050 eurot kuus, mis teeb aastas 228 600 eurot.

Aita Nora-Liisat aidata

Nora-Liisat saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: „Nora-Liisa“.

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Annetada saab ka helistades lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot;

helistades 900 5100, annetad 10 eurot;

helistades 900 5500, annetad 50 eurot.