Inimgeeniuuringud ja turvatunne
Riigikogus möödunud nädalal vastu võetud inimgeeniuuringute seadus reguleerib suurt hulka inimesi kaasavate geeni-uuringute läbiviimist Eestis ning selliste uuringute tulemusena tekkivate andmebaaside kuuluvuse ja turvalisuse küsimusi.
Niisiis ei reguleeri seadus igasugust inimese geenide uurimist (rahvusvaheliselt kasutatavaid inimese anonüümseid rakuliine ja sealt eraldatud geene on Eesti laborites juba aastaid uuritud), vaid justnimelt selliseid projekte, mille läbiviimiseks on vaja hõlmata suur hulk konkreetseid isikuid ehk geenidoonoreid.
GEENIUURINGUTE SEADUS VAID EESTIS JA ISLANDIL. Inimgeeniuuringute seaduse ettevalmistamine Eestis oli suuresti ajendatud Geenivaramu projekti loomise kavast. Viimase raames kavatsetakse luua andmebaas, mis sisaldaks kogu Eesti elanikkonda hõlmavaid DNA-andmeid. Sellise andmebaasi loomine ja pidamine eeldab aga geenidoonorite õiguste seaduslikku kaitset, samuti nende geeniandmete anonüümsuse ja turvalisuse tagamist.
Niisugune õiguslik praktika seni maailmas sisuliselt puudub, kui välja arvata Island, kus kehtib Eesti inimgeeniuuringute seadusega sarnane seadus ning ka vastava andmebaasi loomine käivitus edukalt juba paar aastat tagasi. Samas kasvab vajadus selliste seaduste järele ülemaailmselt, sest lisaks Islandile (ja õige pea ilmselt ka Eestile) kavatsetakse Geenivaramu-sarnaste projektidega algust teha veel paljudes riikides, alustades Kanadast ja Suurbritanniast ning lõpetades näiteks Iisraeli, Singapuri või Tongaga.
GEENIDOONORITE ÕIGUSED JA KAITSE. Iga inimese (potentsiaalse geenidoonori) seisukohast on seaduses kõige olulisemaks, et see kaitseb geeniandmetele tugineva diskrimineerimise eest. Geenivaramu-laadsetes projektides osalemine saab olla üksnes rangelt vabatahtlik. Andmeid doonori isiku ja tema geenide kohta säilitatakse edaspidi kodeeritult üksteisest lahus eraldi andmebaasides. Niiviisi välistatakse võimalus, et geeniandmeid hakatakse kuritahtlikult seostama isikuga ning sellele tuginedes näiteks geenidoonoreid diskrimineerima.
Andmebaasi pidajaks jääb riigi asutatav sihtasutus, nn vastutav töötleja. Sihtasutust juhtiva nõukogu liikmed nimetavad ametisse riigikogu, valitsus ning Teaduste Akadeemia, kes peavad ühtlasi tagama kontrolli andmebaasi kasutamise üle ning välistama võimaluse, et seda kasutataks ärilistel eesmärkidel, kohtuprotsessides või muul seaduses lubamatul viisil.
Vastutav töötleja on ka ainus, kes tohib teostada tagasikodeerimist, st seostada omavahel kodeeritud isiku- ja geeniandmeid. Tuleb silmas pidada, et kogu projekti eesmärgiks on leida seoseid haiguslike seisundite, ravimeetodite ning konkreetsete DNA-andmete vahel.
Tagasikodeerimine võimaldab konkreetset geenidoonorit informeerida tema tervislikku seisundit ohustada võivatest asjaoludest või välja töötada talle kõige sobivam ja tõhusam raviskeem. Vastavate seoste leidmiseks koostab perearst iga geenidoonori kohta ka selle terviseseisundi kirjelduse, mis jällegi säilitatakse kodeeritult eraldi andmebaasis. Geenidoonori ravimiseks jääb perearstile hiljem õigus saada vastutavalt töötajalt terviseseisundi kirjeldus tagasikodeeritult.
GEENIVARAMUT VAJAME NII VÕI TEISITI. Geenivaramu-sarnaste andmebaaside loomist ja nende abil seoste leidmist geneetilises mõttes keerukate, aga samas väga levinud haiguste (nagu näiteks südame-veresoonkonna haigused) vahel alustatakse maailmas niikuinii. Isegi kui Eesti ei sooviks osaleda nende geneetiliste ja meditsiiniliste seoste uurimises (mida aga Eestis tegelikult kindlasti soovitakse), oleks hiljem riigil Geenivaramu-taolist andmebaasi ikkagi vaja, et tagada oma elanikkonnale ligipääs moodsatele, tõhusatele diagnostika- ja ravimeetoditele.
