Mariken Ross: loogem Kingitud Elu eeskujul harvikhaiguste fond. Haruldaste haiguste ravi on kallis, aga ravimata jätmine veel kallim

Harvikhaigused – harva esinevad haigused – seavad Eestis ohtu ligi 90 000 inimese täisväärtusliku elu. Neid tõbesid tuleb üha juurde ning nende suure hulga ja ravi kalliduse tõttu ei sõltu patsiendi saatus tihti mitte arstide tahtest, vaid haigekassa eelarve planeerimisest. Läbirääkimised ja otsuste langetamine võib kesta piinavalt kaua.

Tihtipeale pole harvikhaigust võimalik välja ravida, kuid õigeaegse sekkumisega saab ära hoida suurema kahju ning tagada inimesele täisväärtusliku elu. Oleks hea, kui harvikhaiguste puhul suudetaks reageerida kiiremini, kui võimaldab tavabürokraatia. Enamasti vajab haige tõhusat rohtu juba paari nädala jooksul, haigekassa asjaajamine aga määrab, et taotlus esitataks uue haiguse ilmnemisele järgnevaks eelarveaastaks.