Veel möödunud aasta alguses vuras Stein-Anders mööda Eestit ringi kaubikuga ja viis inimeste kodudesse pakke laiali, aga mullune august jäi ta viimaseks töökuuks. Käed olid juba nõrgaks jäänud ja ta ei julgenud enam autorooli istuda. Võõrastele inimestele oli tema kõne juba täiesti arusaamatu.

Nüüdseks käib pere iga kolme kuu tagant Tartus arsti juures, kus patsienti regulaarselt hinnatakse. Praegu suudab Stein-Anders ise veel tualetti ja duši alla minna, pesemisel aitab teda abikaasa. Käed peaaegu ei tööta. Rääkida Stein-Anders ei saa, talle on paigutatud sond, mille kaudu ta sööb ja joob.

Vastureaktsiooni ei tekkinud

Janno Puusepa Fondi kaudu jõudis Stein-Andersini kallis ravim edaravoon. „Teadaolevalt on Eestis üks ALS-i põdenud inimene seda ravi saanud, aga tema haigus oli veel kaugemale arenenud kui Stein-Andersi oma. Ometi võitis ta tänu sellele ravimile oma elule aega juurde. Tänaseks on ta lahkunud, kuid tema lähedased annetasid alles jäänud ravimi Janno Puusepa Fondile,” rääkis Anne-Ly.

Fondi saab toetada:

MTÜ Janno Puusepa Fond, EE184204278605413008

Kaks tilgakuuri on Stein-Anders juba ravimit saanud. Õnneks ei kutsunud see tal esile vastureaktsiooni erinevalt rilusoolist (teine ravim, mis ALS-i progressiooni edasi lükkab), mis tekitas allergilise lööbe. Edaravooni manustatakse ühes tsüklis kümne päeva jooksul tilgutiga, iga päev kaks korda 30 mg ehk tunni aja jooksul 60 mg.

„Uus ravimisaadetis tänu heade annetajate abile on kolmeks järgnevaks kuuriks juba Eestis ja loodetavasti saame selle lähiajal kätte. Tänu väga tublile Rakvere Lilleoru Apotheka apteegi juhatajale, kes on meid selle ravimi saamiseks väga palju aidanud ja vajalike inimestega ise ühendust võtnud, et asju kiirendada,” ütles Anne-Ly, lisades, et kolmas tilgakuur algab 2. jaanuaril.

Ravimi ühe kuuri hind on 1300 eurot, kampaania oli edukas ja nüüdseks on Janno Puusepa Fondile annetatud Stein-Andersi ravimite jaoks ligi 17 000 eurot. Kampaania jätkub.

Anne-Ly sõnul läheb perel praegu toredasti, jõulud olid ilusad ja jõuluvanagi oli kohal. Ta rõhutas veel kord, et varase jõulukingi sai abikaasa Eesti rahvalt ravimiraha kujul juba kätte.

Muutus on juba toimunud

„Võib-olla on vara hõisata, aga sellel (eelmisel – toim) nädalal tegi Stein oma esimesed neelamised üle kolme kuu. Mitte nüüd otse tassist, aga svammi kastsin mahla sisse ja siis suhu, ta n-ö lutsutas selle ära ja neelas lõpuks umbes poolteist klaasitäit. Meie arvame, et see on väga tubli saavutus. Varem on kogu vedelik suunurgast lihtsalt välja voolanud. Me ei lootnud tegelikult veel nii vara mingit sellist muutust. Nutsime lõpuks mõlemad, kui kohale jõudis, mis oli just toimunud,” rääkis Anne-Ly abikaasa edusammudest, millele on pere hinnangul kaasa aidanud just edaravoon.

Me ei lootnud tegelikult veel nii vara mingit sellist muutust. Nutsime lõpuks mõlemad.

Anne-Ly sõnul on positiivne ka see, et paljud sama haigust põdevad inimesed said ravimist teada ning on nüüd Janno Puusepa Fondiga ja ka otse temaga ühendust võtnud, et uurida, kuidas ravimit saada. „Uuelt aastalt ootame ikka kõike kõige paremat ja loodame jätkuvalt, et ravim ja enda suur tahe koos võimlemisega teevad oma loodetud töö paremuse poole. Ja loomulikult loodame ka seda, et ravim muutuks kõigile ALS-i haigestunutele kättesaadavaks,” ütles Anne-Ly.

USA-s ja Jaapanis on ALS-i ravijuhistes soovitatud edaravooni kui haiguse kulgu mõjutavat ravimit. Euroopas, sh Eestis pole ravimil müügiluba. Eestis on sarnastest ravimitest kättesaadav rilusool. Erialakirjanduse andmetel on parim, kui ravi alustatakse ALS-i varases staadiumis, soovitatakse anda rilusooli ja edaravooni koos. Eestis esimene patsient, toona 57-aastane naine, kellel kasutati ALS-i raviks edaravooni, võis just tänu sellele ravimile kaks eluaastat juurde saada. „Rõhutan, et haigust ei saa välja ravida, selle kombineeritud ravimi eesmärk on edasi lükata haiguse progressiooni,” on selle naise raviarst, Ida-Tallinna keskhaigla neuroloog Piret Arula Eesti Päevalehele selgitanud. „Meie haige elas ravimiga üle kahe aasta. Kas meie haige oleks elanud ilma edaravoonita vähem? Sellele küsimusele ei oska keegi vastata,” tõdes Arula. Ta selgitas, et kui inimesel diagnoositakse ALS, ei oska arstid kunagi öelda, kui kiiresti haigus konkreetsel patsiendil progresseerub.

Janno Puusepa Fondi eesmärk on raskeid haigusi põdevaid inimesi nõustada ja nende elukvaliteedi parimaks võimalikuks hoidmiseks materiaalselt abistada.

Annetused tegid Olga pere elu palju kergemaks

Eesti Päevaleht kirjutas novembris ALS-i põdevast pereema Olgast, keda ootab ALS-i tõttu lämbumissurm. Olga noorim laps on kõigest poolteiseaastane ja Olga eest hoolitsevad tema ülejäänud kolm last, kaks teismelist tütart ja 22-aastane poeg Ivan.

Pärast Eesti Päevalehe loo ilmumist annetati Olgale raha ja paljud soovisid veel eraldi perele jõulukinke teha.

Praeguseks on pere elujärg tänu annetustele palju parem, Olga tervislik seis seevastu järjest halveneb. Ta ei suuda enam tahket toitu neelata ja ka hingamisraskused on tõsisemad. Olga soovib surra kodus oma pere keskel, haiglasse minekut tahaks ta viimase võimaluseni vältida.

Tänu annetustele on pere saanud palgata abistaja, kuid hooldajatöö soovijaid lihtsalt pole. Ivan rääkis Eesti Päevalehele, et lõpuks leiti üks naine Facebooki üleskutse abil. Ajal, kui abistaja puhkab, hooldavad Olgat endiselt ta lapsed. Tuuli Jõesaar

Loe hiljem
Jaga
Kommentaarid