Ehlers Danlosi sündroomi põdev neiu: “Mõnikord soovin, et mu haigus oleks otsaette kirjutatud.”
Hollandist Eestisse kolinud Deborah Wertwijn (24) teab, et kui pahurad vanurid teda bussis arusaamatus keeles hurjutama hakkavad, tuleb püsti tõusta ja istet anda. “Mõnikord soovin, et mu haigus oleks otsaette kirjutatud, ” ohkab rasket sidekoehaigust põdev neiu. Siis ehk mõistetaks, et naine ei istu bussis laiskusest, vaid piinavast valust.
Deborah ei taha aga vanuritega tüli norida ja loobub juba eos istumise tagamaade selgitamisest. Kuigi sellise haigusega võiks neiu kodus voodis teki all pikutada, tahab tema elada normaalse inimese kombel ja anda endast maksimumi.
Morfiin on igapäevane
Ehlers Danlosi sündroomi tõttu on tema liigeste sidekude ning nahk ülielastne. Seetõttu ei suuda kõõlused liigeseid toetada ning naine peab taluma tugevaid valusid. 200 milligrammi morfiini on Deborahi igapäevane ravimiannus. Kuni kahe-kümnendate eluaastateni ei olnud Deborahil ja tema vanematel aimugi, mis haigus teda vaevab. Et Ehlers Danlosi sündroom on harvaesinev haigus (selle all kannatab iga 5000 inimene), pole Deborahil õnnestunud senini ka sama haigust põdevate inimestega tutvuda.
Tüdruku koolitee oli vaevaline – kaks nädalat õppetööd, seejärel kaks nädalat haiglavoodis. Jalgadele pandud toestused tõid aga õblukesele tüdrukule eluaegse trauma – kahe jõulise jalatoega meenutas ta robotit. Kui õelate rüblikute pilkenooli suutis tüdruk veel taluda, siis suurimat piina valmistas hoopis teadmatus. Miks ja kust tekkisid need tugevad valud?
Ehlers Danlosi sündroomile pole seni ravi leitud, kuid seda on võimalik vähesel määral leevendada. Deborah jätaks hea meelega oma haiguse mainimata, ent siis tekib raskusi uutele tuttavatele tegevusetuse põh-jendamisega. Selleks puhuks kannab ta alati endaga kaasas pisikest kaardikest, kus on lahti seletatud haiguse olemus.
“Ma ei saa sporti teha, tantsida, kaua püsti olla ega istuda,” loetleb Deborah. Eelmises töökohas solvus naine hingepõhjani, kui pidi taluma ülemuse kohatuid märkusi tema haiguse kohta. “Paljudele võib tunduda, et tänu suurele valuvaigistikogusele olen narkomaan. Kas siis nii raske on mõista, et tugevate valuvaigistiteta on minu elu põr-gupiin?” Uus töökoht arvestab aga Deborah erivajadustega ning talle koostati töögraafik, mis laseb tal haigusest hoolimata tööl käia. Ja raske haiguse juures on veel üks lõbusam pool – ülielastsete liigeste tõttu on neiu erakordselt painduv. “Nii vahva on seltskonnas teinekord eputada ja juuresolijate hämmeldunud pilke vaadata, kui nii muuseas jala kaela taha tõstan.”
