Kallis vähiravim aitab end taas tervena tunda: „Mõnel päeval ei tule isegi meelde, et haige olen!”

Kaugele arenenud vähiga võitleva Ilme Pau ülikallist ravikuuri aitab toetada vähiravifond „Kingitud elu”. Muidu oleks pere pidanud ema ja vanaema abistamiseks laenu võtma või suure osa varast maha müüma.
Tänu ravimile saab Ilme Pau elada täiesti tavalist terve inimese elu, aga siiski koos vähiga.

Tartumaal Saadjärve ääres võtab perekond Pau uut aastat vastu nii nagu tavaliselt. Aga selle ühtehoidva pere jaoks ei ole paljud asjad enam samad, sest kõigest poolteist aastat tagasi tabas ema ja vanaema Ilme Pau haigus neid kui välk selgest taevast.

 

Äksi külas järvest paarisaja meetri kaugusel mäe peal asuvas majas on kõik uue aasta vastuvõtuks valmis. Pühade ajaks on koju oodata ka kahte poega ja nelja lapselast. Perenaine on küpsetanud õunakoogi ja meisterdanud suure hulga võileibu. „Suvel pidime me teda lausa põllu pealt koju tagasi ajama, et ta puhkaks ka,” räägib Ilme poeg Margus Pau.

 

Kõik läks kiiresti

 

 

„Kõik on väga kiiresti läinud ja tegelikult jäin ma ka väga hiljaks. Perearstil ma käisin igasuguste kõhuhädadega, üldse ei tulnud selle peale, et asi võiks nii tõsine olla,” meenutab Ilme haiguse avastamist. „Siis jäin aga külmetusviirusesse ja köhimise ajal tundsin, et vasakult alt on valus.” Seejärel saatis perearsti õde Ilme kohe naistearsti juurde, kus ta oli viimati käinud viis aastat tagasi. „Siis hakati juba kiiresti tegutsema. Saadeti kohe kirurgi juurde,” märgib Ilme.

 

Tal avastati juba kaugele arenenud munasarjavähk ja kõigepealt alustati keemiaravi. Ilme muutub ravi kirjeldades tõsiseks ja tema muidu särav naeratus tuhmub. „Olin kuulnud, et see on üks hirmus asi. Et inimestel võib isegi eluisu kaduda. Ma kartsin ikka väga,” kirjeldab ta. Hirmu aitas leevendada Ilme lähedane sõbranna Tiina, kes oli iga keemiaravi ajal tema kõrval. „Ta hoidis mind positiivsena ja aitas, kui oli ikka väga halb olla,” ütleb Ilme.

 

Kui ta kirjeldab, et kartis ehk kõige rohkem ikkagi seda, et keemiaravi tagajärjel kaovad peast kõik juuksed, muutub ta nägu taas helgemaks. „Mul väike lootus oli ja küsisin ikka arsti käest, et äkki jäävad juuksed pähe. Arst vastas kohe, et ega vast ikka jää küll,” meenutab ta.

 

Vaja oli viit keemiaravikuuri. Pärast esimest kuuri juuksed kadusidki, kuid Ilme sõnul oli see üks väiksemaid muresid. Nimelt tuli seejärel operatsioonile minna, et kasvaja eemaldada. Ilme räägib, et tundis end enne operatsiooni täiesti terve inimesena. „Lõpuni oli lootus, et kirurg saab kõik kätte, kuid kahjuks ei saanud,” sõnab ta.

 

Siis tuli seista olulise valiku ees. Ilmele tehti veel vajalikud keemiaravikuurid, kuid edasi tuli haigusega omal käel võitlema hakata. „Margus ütles kohe, kui ma arsti juurest välja tulin, et ema, ära muretse, küll me edasi mõtleme, mis saab,” meenutab Ilme ja kinnitab, et see on olnud senini võitluse kõige raskem aeg.

 

Ilme kaks poega hakkasid kohe ravivõimalusi otsima. „Käisime arsti käest küsimas, kas on mõni selline ravim, mida haigekassa ei finantseeri, aga mis võiks aidata. Arst ütles, et selline on täiesti olemas, kuid see maksab palju,” lausub noorem poeg Margus.

 

40 000-eurone ravim

 

 

Kõne all olnud ravimi Avastin 22-kordne ravikuur läheb patsiendile maksma ligi 40 000 eurot. See tähendab, et üks kuur maksab umbes 1800 eurot. Kuuri saab patsient iga kolme nädala tagant. „Keemia- ravi mõjub tervele organismile ja hävitab ka häid rakke. Avastin mõjub ainult vähirakkudele ja ei lase neil edasi arendada. Selle talumine on parem,” selgitab Ilme kalli ravimi plusspoolt.

 

Nii palju raha polnud perel aga kusagilt võtta ja seetõttu tuli abi otsida. Margus võttis ühendust ravimifirmaga ja selgitas neile olukorda. Firma tuli perele vastu ja langetas hinna 28 000 eurole, mis tegi ühe kuuri hinnaks umbes 1300 eurot. „See oli uskumatu tunne,” kirjeldab Margus, kuidas esiti lootusetuna näivast kohast abi saadi.

 

Samal ajal tuli ka uudis Eesti Ekspressi ajakirjaniku Toivo Tänavsuu loodud vähiravifondi „Kingitud elu” kohta. Tollal ei olnud keegi küll veel fondist raha saanud, kuid Margus ja Ilme vanem poeg Aivar otsustasid proovida. „Kirjutasime ka Tartu vallavalitsusele, kes aitas meil esimese kuuri eest tasuda,” täiendab Margus.

 

Ilmest saigi esimene vähiravifondist abi saanud patsient. Pea aastase tegutsemise jooksul on fond aidanud ravimeid osta mitu korda. 1300-eurosest kuurist tuleb perel omaosalusena tasuda ainult 400 eurot. Uuel aastal hakkab ravimit Avastin finantseerima ka haigekassa (vt kõrvallugu).

 

Tänu ravimile saab Ilme elada täiesti tavalist terve inimese elu, aga siiski koos vähiga. „Mõnel päeval ei tule mulle isegi meelde, et olen haige. Sellepärast ei meeldi mulle väga ka inimestele öelda või sellest rääkida, sest siis kohtab liiga palju kaastunnet. Tervete inimeste ringis tunnen ma ennast samamoodi ja paremini,” selgitab Ilme, et on õppinud vähiga elama. Haigusega seotud muremõtteid aitab tema sõnul eemal hoida pidev tegutsemine. „Enne magama jäämist ma loen. Olen ka võimalikult palju õues, et end ikka tegevuses hoida,” ütleb ta ja lisab, et kavatseb peagi taas Äksi segakooriga liituda.

 

Suur tänutunne

 

 

„Minul pojana on hea meel näha, et ema tervis on palju parem ja temas on nii palju jõudu ja energiat, et vahepeal peame lausa meie tema hoogu peatama,” räägib Margus. Ta tunnistab, et sellele tundele ja koos veedetud ajale on täiesti võimatu hinnasilti külge panna. „Kui poleks fondi ja teisi võimalusi olnud, oleksime kindlasti maad maha müünud või laenu võtnud.”

 

Ilme ütleb seepeale, et säärane teguviis oleks laste tuleviku kindlasti palju keerulisemaks muutnud. „Ma olen õnnelik, et olen saanud enda laste ja lastelastega veel aega veeta, et olen saanud end terve inimesena tunda ja elust rõõmu saada,” sõnab ta. „Sellepärast olengi nii ääretult tänulik eeskätt fondile ja ka kõikidele teistele inimestele, kes on aidanud ja minu kõrval olnud.”

 

Nüüd tunneb nii Ilme kui ka tema pere, et fondile peaks vaeva kuidagi tasuma. Krisostomuse raamatukaupluses töötav Margus ütleb, et iga jõulude ajal müüdud raamatu pealt kanti 50 senti vähiravifondile. „Eks me oleme natuke fondi ees võlas ka. Selline tunne vähemalt on, et selle headuse peab tagasi tegema,” räägib ta. „Kuna meile on nii suur kingitus tehtud, siis kuidagi peab ka tulevikus fondi aitama, et teistel oleks sellest rohkem abi.”

Fond on toetanud juba kümmet inimest

Piia Puuraid

Inimesed loobuvad vähihaigete aitamiseks nii sünnipäeva- kui ka jõulukingitustest

Hille Tänavsuu vähiravifond „Kingitud elu” on Eesti esimene eraalgatuslik vähiravi toetusfond, mis aitab vähihaigeid (ja nende peresid), kelle ravimist ei pea riik piisavalt kulutõhusaks, et ravimi soetamist toetada.

Looja Toivo Tänavsuu sõnul on fond kogunud umbes kümne kuuga üle 200 000 euro ning aidanud vähiravimeid osta kümnel inimesel ja nende peredel. Teiste hulgas on fond aidanud 20-aastast Maardu tudengit, 54-aastast pereisa ja 29-aastast noort ema. „Kõige toredam on see, et on väga palju üllatusi. Näiteks riietepoe H&M meeskond tegi jõulukingituste asemel meile annetuse ehk kellelgi kusagil, ilma et peaksime selleks midagi tegema, tekkis soov meid aidata. Ja ta tegi meile selle toreda kingutuse,” rääkis ta.

Kõik on abi saanud

Tänavsuu sõnul pole fondilt annetuse soovijaid palju rohkem olnud. Seega on toetatud kõiki, kes on vastanud kriteeriumitele. „Meil on praegugi raha, et inimesi aidata. Me aktiivselt kogume juurde,” rääkis ta. Suur osa fondi rahast tuleb püsiannetajatelt, kuid nende annetuste nimel peab ka vaeva nägema. Tänavsuu käib isiklikult suuremates kaubanduskeskustes ja üritustel fondi tutvustamas ja annetusi kogumas. „On olnud ka mõned vabatahtlikud, aga kahjuks ei ole nad püsima jäänud, sest see töö on ikkagi väga aktiivne ja intensiivne müügitöö. Raske on võõraid inimesi kõnetada ja neilt annetusi paluda,” selgitas ta.

„Ma ei muretse selle pärast, et neid taotlusi on vähem, kui meil on hetkel raha. Hullem variant oleks see, kui peaksime kellelegi ütlema, et meil ei ole võimalusi,” lisas Tänavsuu. Tema sõnul õpivad paljud arstid alles fondiga arvestama – eelkõige just selles, millistel juhtudel tasub fondi poole pöörduda.

On tervitatav, et haigekassa täiendab tuleval aastal enda finantseeritavate ravimite nimekirja, kuid kõikide ravimite täielik rahastamine on mitme otsaga asi, arvas Tänavsuu. „Patsiendi vaatevinklist muidugi peaks haigekassa kõik ravimid kinni maksma, me oleme ju tasunud ravikindlustust. Aga haigekassa vaatepunktist ei saa kunagi kõiki asju katta. Tuleb teha valikud. Meie üritame omalt poolt seda asja suunata nii palju kui võimalik,” lausus ta.

Uuest aastast hakkab haigekassa rahastama mitut uut vähiravimit

Haigekassa avalike suhete juhi Katrin Romanenkovi sõnul tuleb neil uute teenuste ja ravimite hüvitamise üle otsustades lähtuda sellest, kas nende kulu on tasakaalus inimese tervisele saadava kasuga. Samuti on väga oluline silmas pidada solidaarsuse põhimõtet: kõigile inimestele peavad olema tagatud kvaliteetse ravi ja vajalike ravimite saamiseks võrdsed võimalused.

„Esmalt tuleb veenduda, et uus ravim või teenus on tõendatult efektiivne. Seejärel võrreldakse ravimit või teenust juba olemasolevate ravivõimalustega ning tuvastatakse, kas uus võimalus annaks patsiendile vähemalt samaväärse või senisest parema tervenemisvõimaluse. Kolmandana tuleb hinnata, kas ravimist saadav lisakasu on piisav ravimi kasutuselevõtuga seonduva võimaliku lisakulu õigustamiseks,” selgitas ta.

Romanenkovi sõnul esineb aeg-ajalt juhtumeid, kus positiivset rahastusotsust takistab ravimitootja määratud liiga kõrge hind. Siis tuleb haigekassal, sotsiaalministeeriumil ja tootjal läbirääkimiste käigus leida lahendus, mis oleks osapooltele vastuvõetav, kuid läbirääkimiste protsess on sageli pikk.

Uuest aastast lisandub haigekassa soodus- ja ka haiglaravimite nimekirja palju olulisi arstimeid, mis on sinna lisatud eelpoolnimetatud kriteeriumitele tuginedes. Muu hulgas lisanduvad näiteks ravimid kaugelearenenud Parkinsoni tõve, luupuse ja hematoloogiliste haigustega patsientide raviks. Samuti kaugelearenenud munasarjavähi ja teatud kopsukasvajatega patsientide elu ja haiguse progressioonivaba perioodi pikendavad ravimid (nt Avastin) jpt.