Haruldane haigus pole haruldus – Eestis võib sellise haiguse käes kannatajaid olla ligi 100 000

Haruldast haigust põdevate inimeste elu teeb keeruliseks haigekassa bürokraatia või ravi puudumine. Haigus diagnoositakse tihti välismaal, sest harva kasutatava tehnika soetamine ei tasu ära. Hirmkalli ravi saamine võib võtta koguni kuus aastat, nagu näitas Kristjan Golubkovi haiguslugu.

Sel nädalal toimus Eestis üks erakordne soolaleivapidu – uue maja võtmed said kaheksa-aastane Kaido ja tema vanaema. Kaido põeb haruldast haigust ihtüoos (tuntud ka kui soomustõbi), mis tähendab, et ta nahk ei veni, vaid praguneb ja kipitab. Kaidole kingitud maja on suurepärane edulugu, ent paradoksaalselt ei ole tema haruldase haiguse lugu sugugi nii haruldane – hinnanguliselt kannatab Eestis haruldase haiguse käes ligi 70 000–100 000 inimest.

Loe edasi, mis on haruldane haigus, kui palju neid esineb, mida tähendab see patsientidele ja miks on neil Eestis kolmekordselt raske.