Rõõmusõnum üle 10 000-le harvikhaigusega inimesele: edaspidi saab abi Tartu tippkeskusest

Lastefondi mahitusel loodi Tartu ülikooli kliinikumi juurde harvikhaiguste kompetentsikeskus.

12-aastane Erik põeb harvikhaigust. Ta on kõnetu, kuid ülihea miimikaga ja suudab end võõrastelegi arusaadavaks teha. Kõndima hakkas Erik alles kolmeaastaselt. Tal on immuunpuudulikkus ja kehv lihastoonus. Erikul on tihti luumurde olnud ja uuringud näitavad luuhõrenemist. Tema intellekt on paariaastase lapse tasemel.

Kui Erik oli umbes pooleaastane, hakkasid vanemad kahtlustama, et midagi on valesti. Erikul oli tihti kõrvapõletik ja taas lastehaiglas ravil olles pandi talle pärast kõrvapõletikku šundid kõrva. Seda tehti narkoosi all, millest Erik ei tahtnud hästi ärgata. „Siis nägimegi, et tal tekkis ränk arenguseisak ja isegi tagasiminek. Aastaselt oli selge, et asi on päris tõsine,” meenutab Eriku ema Eve Truss. Ta täpsustab, et probleemi ei tekitanud narkoos, vaid ülitundlikkus ravimite vastu.