Juuni alguses jõudis Tartu ülikooli (TÜ) kliinikumi lastefondi kaudu eestlasteni abipalve pisikese tüdruku, kolmekuuse Annabeli elu päästmiseks. Seekordne abipalve ei olnud päris tavaline, sest kokku oli vaja saada rekordilised ligi kaks miljonit eurot. Ei pea ju ükski laps surema põhjusel, et teda päästev ravim on liiga kallis.

Kõigest mõnekuusel Annabelil, kes on praeguseks juba kaheksakuune, diagnoositi haigus nimega spinaalne lihasatroofia ehk SMA1. Tõve tõttu ei arenenud Annabeli lihased. Haigus on niivõrd haruldane, et selle esinemissagedus on 1 : 11 000. Enamasti ei ela sellise diagnoosiga lapsed üle kahe aasta, kuid pahatihti lakkab nende hingamine varemgi.

USA ravimiamet oli siis äsja kiitnud heaks uue geeniravimi Zolgensma, mis teadusuuringute kinnitusel ravib lapsed spinaalsest lihasatroofiast terveks. Kuna Euroopasse polnud see ravim veel jõudnud, pidi kolmekuune Annabel perega USA-sse reisima, et proovida 2,125 miljonit USA dollarit (peaaegu kaks miljonit eurot) maksvat ehk maailma kalleimat ravimit.

Avalehele
111 Kommentaari
Loe veel: